Cas clinique de la semaine 35 - Fin de vie en médecine générale

Cas clinique de la semaine 35 - Fin de vie

Vous suivez depuis peu Mme Boubaker âgée de 82 ans. Elle vient d’entrer en EHPAD avec un changement de région pour se rapprocher de ses enfants à la suite du décès de son époux. 

Elle est suivie pour des troubles neurocognitifs sévères. Le diagnostic de maladie d’Alzheimer a été posé par un neurologue. Elle ne présente pas d’autres antécédents notables. 

Depuis quelques mois Mme Boubaker mange moins, elle a perdu du poids et fait parfois des fausses routes.

Dans son premier mois dans l’établissement sa fille vous apporte des directives anticipées signées par elle-même et sa sœur. Que pouvez-vous répondre à la fille de votre patiente concernant ce document ?

• Les directives anticipées doivent être signées par le patient ou deux témoins
• Le patient doit être capable d’un jugement libre et éclairé lors de la signature
• Elles sont valables pour 3 ans et reconduites de façon tacite
• Elles s’imposent au médecin dans tous les cas

Les bonnes réponses sont A et B.

Réponse A : Vrai : le patient signe lui-même le document. En cas d’impossibilité physique deux témoins signent le document devant le patient après validation par celui-ci du contenu.

Réponse B : Vrai : la signature des directives anticipées nécessite une capacité de jugement suffisante. Celle-ci doit être évaluée sur le moment par le médecin référent pour attester de la validité du document. Article L1111-11 : « Lorsqu'une personne fait l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, elle peut rédiger des directives anticipées avec l'autorisation du juge ou du conseil de famille s'il a été constitué. La personne chargée de la mesure de protection ne peut ni l'assister ni la représenter à cette occasion. »

Réponse C : Faux : elles sont valables sans limite de temps. Elles peuvent être modifiées ou révoquées à tout moment par le patient.

Réponse D : Faux : il est possible de sursoir à l’application des directives anticipées le temps d’évaluer la situation médicale ou si celles-ci paraissent clairement inadaptées. Article L1111-11 : « Les directives anticipées s'imposent au médecin pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement, sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. La décision de refus d'application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l'issue d'une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches. »

Extrait de la fiche reco A4 de guideline.care disponible en cliquant ici

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Comment aborder la rédaction des directives anticipées chez la personne en bonne santé en pratique ? L'avis de Dr Alluin Raphaël : médecin en soins palliatifs 👉

Comment remplir les directives anticipées directement dans le DMP du patient : 

Après vos explications le document n’est pas conservé car vous estimez que la patiente n’est pas en état de consentir à son contenu et de le signer. Les filles sont inquiètes de ce refus. Elles pensent que leur mère risque de subir un acharnement thérapeutique en cas d’événement médical aigue. Elles disent « qu’elle a toujours été contre ». 

Que pouvez-vous proposer ?

• Recueillir les souhaits exprimés antérieurement par la patiente à travers le discours des proches
• Rédiger une fiche SAMU Pallia – Urgence Pallia
• Poser une limitation thérapeutique de façon anticipée après une procédure collégiale
• Vous refusez de poser des limites médicales à cette patiente qui n’a pas d’antécédent autre que sa maladie d’Alzheimer

Les bonnes réponses sont A,B et C.

Réponse A : Vrai : Il est toujours pertinent de chercher à travers le discours des proches ce que le patient aurait souhaité. Il faut veiller à bien faire la part entre ce que le patient a exprimé antérieurement et les souhaits de la famille. Ces éléments sont tracés de façon synthétique et cohérente dans le dossier médical.

Réponse B : Vrai : La fiche SAMU ou Urgence Pallia sert à cadrer à l’avance le projet thérapeutique en cas d’appel du SAMU sur une situation médicale urgente. Elle peut éviter la réalisation d’examens ou de manœuvres réanimatoires inappropriées dans le contexte clinique connu. Elle fait normalement suite à une réunion collégiale ayant validé les limites thérapeutiques posées.

La fiche SAMU Pallia est disponible sur guideline.care : 

Réponse C : Vrai : La réalisation d’une limitation thérapeutique anticipée est un moyen de garantir une prise en charge en urgence respectant les souhaits du patient. Celle-ci est validée par une procédure collégiale. Cette procédure nécessite de recueillir l’avis de l’équipe de soin, si elle existe, éclairé de l’avis d’un deuxième médecin sans lien hiérarchique avec le médecin référent. Il est possible de demander la validation par un troisième médecin si nécessaire (besoin d’une expertise particulière pour éclairer les possibilités thérapeutiques ou le pronostic du patient). (articles L. 1110-5 et R. 4127-37-2 du code de santé publique).

Réponse D : Faux : L’état neurologique de la patiente amène déjà à un questionnement sur la pertinence de certains traitements ou investigations invasives. D’autant plus que les proches semblent rapporter un souhait de la patiente de ne pas subir de nouvelle prise en charge médicale. La limite exacte de ce qui est acceptable ou non dans les traitements reste à arbitrer, par exemple : la possibilité d’une antibiothérapie si infection aiguë ou non.

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Mes commentaires sur ce cas que j'ai réellement rencontré : famille qui falsifie des directives anticipées.

Vous décidez de cadrer le projet thérapeutique pour poser une limitation en cas de complications. En discutant avec ses filles vous apprenez que la patiente a encore un frère et une sœur qui ont toujours été proches de la patiente. La patiente est par ailleurs de confession musulmane et a toujours été pratiquante. 

Concernant la procédure collégiale que vous allez mener quelles sont les éléments vrais ?

• Il n’y a pas de hiérarchie de valeur pour le discours des différents proches
• La décision finale se doit d’être collégiale
• Vous pouvez vous appuyer sur le médecin coordinateur de l’EHPAD pour le deuxième avis médical
• La décision est irrévocable

Les bonnes réponses sont A et C.

Réponse A : Vrai : Les proches apportent tous un discours de même valeur légale. Seule la personne de confiance a un discours qui prévaut sur les autres. En l’absence de personne de confiance on réalise un conseil de famille pour recueillir le discours de chacun.

Réponse B : Faux : La discussion est collégiale mais la décision finale est médicale. C’est au médecin référent de porter et d’assumer la décision finale. Il doit consigner l’ensemble de la procédure dans le dossier du patient et justifier de son choix final.

Réponse C : Vrai : Le médecin coordinateur possède une expertise et un positionnement indépendant du médecin généraliste qui lui permet d’être le deuxième avis dans la procédure.

Réponse D : Faux : Une décision prise à l’issue d’une procédure collégiale peut être remise en cause sur de nouveaux éléments médicaux avec réalisation d’une nouvelle procédure pour redéfinir le projet thérapeutique.

Dr Raphaël Alluin, nous explique ce qu'on entend par procédure collégiale en soins palliatifs et qui décide quoi, comment dans cette courte video : 

Vous avez décidé à l’issu de cette concertation collégiale de ne pas réaliser d’examens complémentaires en cas de dégradation clinique et de préserver la patiente en EHPAD pour sa fin de vie autant que possible. 

Dans les mois qui suivent Mme Boubaker présente des saignements gynécologiques qui se majorent et qui sont maintenant quotidiens. Elle commence à se plaindre de douleurs abdominales et la voie orale est aléatoire. Vous pensez à un processus néoplasique. E

n accord avec la décision prise avec la famille aucun examen n’est réalisé. Les traitements antalgiques de palier 1 et 2 que vous avez proposés ne semblent pas suffisamment efficaces et la prise ne semble pas régulière. 

Que pouvez-vous faire à ce stade ?

• Prendre avis auprès d’une équipe mobile de soins palliatifs
• Faire une demande d’HAD palliative
• Proposer une hospitalisation à la famille
• Poursuivre les traitements antalgiques per os en passant au sulfate de morphine

Les bonnes réponses sont A et B.

Réponse A : Vrai : Il est possible d’utiliser la grille Pallia 10 pour identifier les patients qui nécessitent un avis d’une EMSP. La situation actuelle comprend plusieurs points de vigilance : problème symptomatique, accompagnement familial, encadrement du projet de décès en EHPAD. L’expertise d’une EMSP (Equipe Mobile de Soins Palliatifs cf cas clinique 30) n’est pas obligatoire mais peut s’avérer utile.

Réponse B : Vrai : Il n’est plus possible de garantir l’administration des traitements symptomatiques per os de façon régulière. Un relais par voie injectable en sous-cutané semble légitime. Il n’est pas nécessaire d’attendre la perte complète de la voie orale pour faire le relais.

Réponse C : Faux : Actuellement il reste des solutions raisonnables et accessibles pour améliorer la situation clinique de la patiente. Vous ne faites pas face à des difficultés structurelles de l’EHPAD et la situation de la patiente ne dépasse pas encore les possibilités de gestion des ressources en ville.

Réponse D : Faux : Les prises orales sont trop aléatoires pour garantir un soulagement efficace de la patiente. Un relais par voir sous-cutanée avec par exemple une PCA de sulfate de morphine paraît plus adapté.

Quand faire appel à une HAD en pratique en soins palliatifs, Dr Alluin nous répond ? 

Question mémoire, il y a quelques semaines nous avions déjà parlé de soins palliatifs. 
Avez-vous bien retenu ? 😄

Parmi les propositions suivantes lesquelles sont justes ?

• Les soins palliatifs concernent les maladies graves, évolutives et incurables
• Les soins palliatifs sont centrés sur la personne et non pas la maladie
• Une prise en charge palliative peut durer plusieurs années
• Il existe un score permettant d'identifier le moment où le recours à une équipe spécialisée de soins palliatifs devient nécessaire

Toutes les réponses sont justes ! 😁

Réponse A : Vrai, c’est la définition même d’une maladie de prise en charge palliative.

Réponse B : Vrai, c’est une approche multi dimensionnelle centrée sur la personne malade : somatique, psychique, sociale et spirituelle.

Réponse C : Vrai, Le caractère palliatif d’une pathologie tient à son incurabilité et ne présage pas de la durée de l’accompagnement.

Réponse D : Vrai, il s'agit du questionnaire Pallia10.

Dr Raphaël Alluin, médecin de soins palliatifs au CHRU de Nancy, nous explique dans cette courte video :

✅ Pourquoi dire "qu'on passe un patient en soins palliatifs" n'est pas juste eu égard au concept même de soin palliatif ? 

✅ En quoi le score pallia10 peut nous aider en pratique courante de MG ? 

Quels sont les points clefs à retenir concernant les directives anticipées ? 

Messages clés à retenir

La fiche reco des directives anticipées : 

La fiche SAMU pallia :